MEDICINA DE PRECISIÓN EN AUTISMO
Un enfoque genómico para la medicina de precisión en autismo y las condiciones del neurodesarrollo
ACERCA DE
ESTUDIO PRISMA
Nuestro estudio de investigación “Un enfoque genómico para la medicina de precisión en autismo y las condiciones del neurodesarrollo" está inscribiendo a niños y adultos que hayan tenido pruebas genéticas de diagnóstico que mostraron una deleción o una duplicación en el cromosoma 17q12 para comprender cómo la genética puede afectar su atención médica. El estudio tomará aproximadamente 6 horas e implica recopilar información de salud y completar cuestionarios y evaluaciones en línea.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Contacto Inicial
Hacemos nuestro mejor esfuerzo para compartir información sobre nuestro estudio con los posibles participantes, de manera que aquellos que estén interesados(as) puedan comunicarse con nosotros, el cual es el primer paso para conectarse con nuestro estudio de investigación. Después de ese contacto inicial, programamos una llamada para repasar la naturaleza y el propósito del estudio, explicarles en qué consiste la participación y responder a cualquier pregunta. Si estás interesado(a) en continuar, entonces avanzaremos hacia el proceso de consentimiento informado
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Consentimiento Informado
Después de ese contacto inicial, programamos una conversación por teléfono o por Zoom, en la que te explicaremos el propósito del estudio, te contaremos más sobre las diferentes etapas del estudio y cualquier otro detalle que quieras saber. Esta es tu oportunidad para preguntarnos cualquier cosa sobre el estudio y ayudarte a tomar una decisión informada. Si decides participar, te pediremos que firmes formularios de consentimiento electrónico para inscribirte oficialmente en el estudio PRISMA.
En esta llamada inicial y en todos los formularios y cuestionarios, tienes la opción de elegir entre inglés o español, el idioma que prefieras. Queremos asegurarnos de que puedas comprender y participar plenamente en el estudio PRISMA en el idioma que mejor se adapte a ti.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Cuestionarios y evaluaciones
Después de la llamada de consentimiento informado, realizaremos una entrevista de historial médico para conocer más sobre los antecedentes médicos, de desarrollo y familiares de tu hijo(a) o los tuyos, ayudándonos a comprender los factores relevantes para el estudio.
Posteriormente, recibirás cuestionarios sobre diferentes aspectos de los pensamientos, comportamientos y emociones de tu hijo(a) o los tuyos, recopilando información crucial para el estudio. También solicitaremos la participación de tu hijo(a) o la tuya en una prueba computarizada para evaluar funciones cognitivas y en una entrevista psiquiátrica de investigación, preguntando sobre el estado de ánimo y las emociones para obtener información sobre el bienestar mental. Además, te pediremos que completes formularios de autorización médica, permitiendo el acceso a registros médicos relevantes como resonancias magnéticas (MRI) y electroencefalogramas (EEG), vitales para el estudio.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Seguimiento
Seguiremos en contacto contigo de 1.5 a 2 años después para indagar sobre cualquier cambio relevante en la historia médica y familiar de tu hijo o la tuya. Este seguimiento es crucial para nosotros, ya que nos permite mantener nuestros registros actualizados y completos, lo que nos permite evaluar con precisión cualquier desarrollo o cambio en la salud y circunstancias familiares de tu hijo o las tuyas.
Tu aporte durante este período de seguimiento es muy apreciado e invaluable para nuestros esfuerzos de investigación en curso.
¿Estás interesado en participar?
Para participar, contacta al Dr. Daniel Moreno De Luca o al personal de investigación de PRISMA al +1 780 492 4467 o prisma@ualberta.ca.
