MEDICINA DE PRECISIÓN EN AUTISMO
Identificación de desafíos y oportunidades para la implementación de pruebas estándar de atención para el autismo y los trastornos del neurodesarrollo
ACERCA DE
ACTITUDES, PERCEPCIONES Y RESULTADOS SOBRE LAS PRUEBAS GENÉTICAS PARA EL AUTISMO
Estamos inscribiendo tanto a niños como a adultos diagnosticados con autismo, así como a médicos que brindan atención a personas en el espectro autista que residen en Alberta. El estudio tiene como objetivo comprender las experiencias y perspectivas de las personas en el espectro autista, sus familias y los médicos en relación con las pruebas genéticas para el autismo. La participación tomará aproximadamente dos horas e incluye completar una encuesta en línea y una entrevista.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Contacto Inicial
Hacemos nuestro mejor esfuerzo para compartir la información sobre nuestro estudio de investigación con los posibles participantes, de manera que aquellos que estén interesados puedan comunicarse con nosotros, lo cual es el primer paso para conectarse con la investigación.
Después de ese contacto inicial, programamos una llamada para explicar la naturaleza y el propósito del estudio de investigación , describir en qué consiste la participación y responder cualquier pregunta. Si está interesado en continuar, entonces pasamos al proceso de consentimiento informado.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Consentimiento Informado
Después de ese contacto inicial, programamos una conversación (en línea o en persona), en la que le explicaremos el propósito del estudio, le daremos más detalles sobre las diferentes etapas del estudio y cualquier otra información que desee conocer. Esta es su oportunidad para hacernos cualquier pregunta sobre el estudio y así tomar una decisión informada. Si decide participar, le pediremos que firme formularios de consentimiento electrónico para inscribirlo oficialmente en el estudio.
Si es un adulto autista o un padre, madre o tutor que brinda consentimiento en nombre de su hijo o familiar, también se le pedirá que complete un formulario de autorización médica, que permite el acceso a los registros médicos relevantes que confirmen el diagnóstico de autismo.
En todas las etapas del estudio, puede elegir participar en inglés, francés o español, según su preferencia. Queremos asegurarnos de que pueda comprender y participar plenamente en el estudio en el idioma que mejor le convenga.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Encuesta Online
Una vez que acepte participar en el estudio, le pediremos que complete una encuesta en línea. La encuesta incluye preguntas sobre sus experiencias y perspectivas sobre las pruebas genéticas para el autismo y tomará aproximadamente de 20 a 30 minutos en completarse.
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PRISMA
Entrevista
Es posible que lo contactemos nuevamente después de completar la encuesta para participar en una entrevista individual. Le haremos preguntas más detalladas sobre sus experiencias y perspectivas en relación con las pruebas genéticas para el autismo. La entrevista no tomará más de 60 minutos.
¿Estás interesado en participar?
Para participar, contacta al Dr. Daniel Moreno De Luca o al personal de investigación de PRISMA al +1 780 492 4467 o prisma@ualberta.ca.
