Une approche génomique de la médecine de précision pour l'autisme et les troubles neurodéveloppementaux
À PROPOS
ÉTUDE PRISMA
Nous recrutons des enfants et des adultes, avec ou sans autisme ou autres troubles neurodéveloppementaux, ayant subi des tests génétiques diagnostiques montrant un résultat anormal (également appelé pathogène) dans le cadre d'une étude de recherche visant à comprendre comment la génétique peut influencer leurs soins de santé. L'étude durera environ 6 heures et comprendra la collecte d'informations sur la condition de santé et le remplissage de questionnaires et d'évaluations en ligne.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Premier Contact
Nous faisons de notre mieux pour partager des informations sur notre étude avec les participants potentiels, afin que ceux qui sont intéressés puissent nous contacter, ce qui constitue la première étape pour se connecter à la recherche. Après ce premier contact, nous planifions un appel pour discuter de la nature et de l'objectif de l'étude, expliquer en quoi consiste la participation, et répondre à toutes les questions. Si vous êtes intéressé(e) à aller de l'avant, nous passons ensuite au processus de consentement éclairé.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Consentement Éclairé
Après ce premier contact, nous planifions un entretien téléphonique ou via Zoom, au cours duquel nous vous expliquerons l'objectif de l'étude, vous donnerons plus de détails sur les différentes étapes de l'étude, et répondrons à toutes les questions que vous pourriez avoir. C'est l'occasion de nous poser toutes vos questions sur l'étude pour vous aider à prendre une décision éclairée. Si vous décidez de participer, nous vous demanderons de signer des formulaires de consentement électroniques pour vous inscrire officiellement à l'étude PRISMA.
Lors de cet appel initial et tout au long des formulaires et questionnaires, vous avez la possibilité de choisir soit l'anglais, soit l'espagnol, selon votre préférence. Nous souhaitons nous assurer que vous pouvez comprendre et participer pleinement à l'étude PRISMA dans la langue qui vous convient le mieux.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Questionnaires et évaluations
Après l'appel de consentement éclairé, nous procéderons à un entretien sur les antécédents médicaux pour en savoir plus sur les antécédents médicaux, développementaux et familiaux de votre enfant ou les vôtres, afin de mieux comprendre les facteurs pertinents pour l'étude.
Par la suite, vous recevrez des questionnaires sur différents aspects des pensées, comportements et émotions de votre enfant ou des vôtres, afin de recueillir des informations cruciales pour l'étude. Nous vous demanderons également de participer à un test informatique pour évaluer les fonctions cognitives et à un entretien psychiatrique de recherche, portant sur l'humeur et les émotions pour obtenir des informations sur le bien-être mental. Vous serez également invité(e) à remplir des formulaires de divulgation des renseignements médicaux, autorisant l'accès aux dossiers médicaux pertinents tels que les IRM et les EEG, essentiels pour l'étude.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Suivi
Nous effectuerons un suivi avec vous 1,5 à 2 ans plus tard pour nous renseigner sur tout changement pertinent dans les antécédents médicaux et familiaux de votre enfant ou les vôtres. Ce suivi est crucial pour nous assurer que nos dossiers restent à jour et complets, nous permettant d’évaluer avec précision tout développement ou changement dans la santé et les circonstances familiales de votre enfant ou les vôtres.
Votre contribution pendant cette période de suivi est très appréciée et précieuse pour nos efforts de recherche en cours.
Êtes-vous intéressé(e) à participer ?
Pour participer, contactez Dr. Daniel Moreno De Luca ou l'équipe de recherche PRISMA au +1 780 492 4467 ou à l'adresse prisma@ualberta.ca.
