Identifier les défis et les opportunités pour la mise en œuvre des tests standards de soins pour l’autisme et les troubles du développement neurologique
À PROPOS
Attitudes, Perceptions et Résultats sur les Tests Génétiques pour l’Autisme
Nous recrutons des enfants et des adultes diagnostiqués avec un trouble du spectre de l’autisme, ainsi que des médecins qui soignent des personnes autistes résidant en Alberta. Cette étude vise à comprendre les expériences et les perspectives des personnes autistes, de leurs familles et des médecins concernant les tests génétiques pour l’autisme. La participation prendra environ deux heures et comprend la réalisation d’un sondage en ligne et d’une entrevue.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Premier Contact
Nous faisons de notre mieux pour partager des informations sur notre étude avec des participants potentiels, afin que ceux qui sont intéressés puissent nous contacter. C’est la première étape pour établir un lien avec la recherche.
Après ce premier contact, nous planifions un appel pour examiner la nature et l’objectif de l’étude, expliquer ce que la participation implique et répondre à toutes vos questions. Si vous êtes intéressé(e) à poursuivre, nous passons ensuite à l’étape du processus de consentement éclairé.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Consentement Éclairé
Après ce premier contact, nous organiserons une discussion (en ligne ou en personne) au cours de laquelle nous vous présenterons les objectifs de l’étude, les différentes étapes et tout autre détail que vous souhaiteriez connaître. Ce sera l’occasion de nous poser toutes vos questions sur l’étude afin de vous aider à prendre une décision éclairée. Si vous décidez de participer, nous vous demanderons de signer des formulaires de consentement électronique pour vous inscrire officiellement à l’étude.
Si vous êtes un adulte autiste ou un parent ou tuteur donnant votre consentement au nom de votre enfant ou membre de la famille, nous vous demanderons également de remplir un formulaire d’autorisation médicale, permettant l’accès aux dossiers médicaux pertinents confirmant le diagnostic d’autisme.
Tout au long des étapes de l’étude, vous pouvez choisir de participer en anglais, en français ou en espagnol, selon votre préférence. Nous souhaitons nous assurer que vous puissiez comprendre pleinement et participer à l’étude dans la langue qui vous convient le mieux.
PROJET DE RECHERCHE PRISMA
Sondage en Ligne
Une fois que vous aurez donné votre consentement pour participer à l’étude, nous vous demanderons de répondre à un sondage en ligne. Le sondage comprend des questions sur vos expériences et vos perspectives concernant les tests génétiques pour l’autisme et prendra environ 20 à 30 minutes à compléter.
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Suivi
Nous pourrions vous recontacter après que vous ayez complété le sondage afin de participer à une entrevue individuelle. Nous vous poserons des questions plus approfondies sur vos expériences et vos perspectives concernant les tests génétiques pour l’autisme. L’entrevue ne prendra pas plus de 60 minutes.
Êtes-vous intéressé(e) à participer ?
Pour participer, contactez Dr. Daniel Moreno De Luca ou l'équipe de recherche PRISMA au +1 780 492 4467 ou à l'adresse prisma@ualberta.ca.
