Histoires de la communauté
GROUPE DE RECHERCHE PRISMA
Ailleurs dans le Génome
X fragile
L'histoire de Karen est un exemple inspirant de comment l'amour, la curiosité et la résilience d'un parent peuvent conduire à des résultats positifs pour sa famille et sa communauté. Elle espère qu'en partageant ses expériences et sa recherche, elle peut aider d'autres familles vivant avec le syndrome du X fragile et d'autres maladies rares à trouver leurs propres forces et champions. Elle espère également qu'en sensibilisant et en faisant comprendre le syndrome du X fragile, elle peut contribuer à l'avancement de la recherche et des soins pour cette condition.
Ailleurs dans le Génome
Suppression de 15q13.3
« Être maman d'un enfant handicapé est la chose la plus spéciale au monde. J'étais destinée à être sa mère, nous avons un lien spécial. Il est tout mon monde et je me sens tellement bénie. C’est mon meilleur ami et je l'aime plus que je ne puisse vous le dire. »
